Auch wenn die finanzielle Unterstützung der pädiatrisch-onkologischen Einrichtungen durch die Elternvereine in Hannover und vielen anderen deutschen Städten im Vordergrund der wahrgenommenen Aktivitäten zu stehen scheint, so ist sie weder Selbstzweck noch sind die Elternvereine aus finanziellen Erwägungen gegründet worden. Vielmehr stand und steht neben dem Erkenntnisgewinn durch wissenschaftliche Projekte die kontinuierliche Verbesserung der Situation der betroffenen Kinder, Familien und auch der Mitarbeiter der Kliniken im Mittelpunkt der ehrenamtlichen Tätigkeiten.
Dennoch ist der Einfluss der spendenfinanzierten Mittelzuweisungen an die kinderonkologischen Zentren auch aus ökonomischer Sicht erheblich und hat inzwischen zu weitreichenden und nachhaltigen Veränderungen der Krankenhausfinanzierung geführt. Diese erfolgreichen Veränderungen folgten stets einem ähnlichen Muster: Aus einem erkannten Verbesserungsbedarf heraus wurden mit Spendenmitteln neue Strukturen und Ressourcen etabliert, die sich in der Praxis bewährt haben und im Zeitverlauf zum neuen Versorgungsstandard in den pädiatrisch-onkologischen Zentren geworden sind. Als Bestandteil der Regelversorgung ergibt sich dann gegenüber den Kostenträgern die Möglichkeit, diese auch als solche in die Regelfinanzierung zu überführen. Beispiele hierfür sind die „Zentrumszuschläge“ für die Studienleitungen und deren Referenzleistungen, die Finanzierung von zusätzlichen Mitarbeitern in den Kliniken im Pflege-, ärztlichen und psychosozialen Dienst, die alle aus der finanziellen Unterstützung durch die Elternvereine hervorgegangen sind, die Finanzierung von palliativmedizinischen Einrichtungen und letztlich auch die qualitätssichernden Strukturvorgaben des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) für pädiatrisch-onkologische Zentren. Es ist auch für die Zukunft zu erwarten, dass Weiterentwicklungen der Regelversorgung zunächst über spendenfinanzierte Projekte eingeleitet werden.
Während aber für wissenschaftliche Projekte neben dem Elternverein auch die Einrichtungen der Forschungsförderung zur Verfügung stehen, sind die öffentlichen Kassen schon seit Jahren nicht in der Lage, die Versorgung der onkologisch erkrankten Kinder und Jugendlichen adäquat zu erhalten bzw. den Erfordernissen neuer Erkenntnisse und Entwicklungen anzupassen. Ganz konkret wären beispielsweise die Isolierzimmer der Station 64a und die Knochenmarktransplantationsstation 62 ohne die großzügige Unterstützung der Umbaumaßnahmen durch den Elternverein heute in einem Zustand, den wir uns alle lieber nicht vorstellen möchten. Die traurige Realität, dass die Elternvereine in erheblichem Umfang den Investitionsstau an deutschen Kliniken abmildern, schränkt deren Handlungsspielraum für unmittelbar patienten- und familiennahe sowie für wissenschaftliche Projekte ein. Es dürfte daher die größte finanzielle Herausforderung für die Elternvereine gemeinsam mit den Leitungen der pädiatrisch-onkologischen Zentren sein, die Aufwendungen für die Regelversorgung einschließlich notwendiger Investitionen durch die Kostenträger im Gesundheitswesen sicherzustellen, um die Spendengelder weiterhin für Aktivitäten außerhalb der Regelversorgung einsetzen zu können.
Für die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der MHH-Kinderonkologie ist es aber eine wohltuende Gewissheit dass eine gute Idee zur Verbesserung der klinischen Versorgung oder zur Vertiefung des Wissens um die Entstehung von Krebserkrankungen im Kindesalter nie an einer fehlenden oder umständlich langen Finanzierung scheitern muss. Dafür gebührt den ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des Elternvereins und der Vielzahl der großen und kleinen Spender unser herzlicher Dank.
Dr. med. Andreas Beilken